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C’est sur les ondes de RTS La Première dans l'émission "On en parle", qu’ont été abordées les facilités dont peuvent bénéficier les proches d'une personne handicapée le matin du 30 octobre dans le cadre de la Journée cantonale des proches aidants.
Puis les questions ont afflué sur le tchat LiveConnect pendant la pause de midi. Près de 370 personnes se sont connectées pour suivre les échanges ou poser des questions - une participation record. En partenariat avec les associations insieme Vaud et Fragile Vaud ainsi que l'Office de l'assurance-invalidité pour le canton de Vaud, l'équipe ProcheConnect de Pro Infirmis a répondu en direct aux questions des internautes.
L'équipe du LiveConnect au travail pour répondre aux questions en direct
Des informations précieuses ont été échangées s'agissant de déductions fiscales, réductions pour les loisirs, accessibilité, transport, vie à domicile, solutions de répit et coûts et frais de moyens auxiliaires. Plusieurs personnes ont découvert des prestations qu’elles ne connaissaient pas. Afin que ces échanges profitent à celles et ceux qui se posent les mêmes questions à une étape ou l'autre de leur parcours, les questions et réponses sont synthétisées dans notre rubrique FAQ.
A l'occasion de cet événement, Pro Infirmis Vaud a publié un Guide des institutions culturelles et de loisirs proposant des réductions pour les personnes en situation de handicap et leur accompagnant.
Parmi les inquiétudes récurrentes figurent également la difficulté à concilier vie professionnelle et assistance à un proche, la perte de revenu et l’affaiblissement de la prévoyance. Extrêmement concrètes, les préoccupations des proches ont parfois laissé transparaître le sentiment de solitude et la colère face aux situations inextricables. Tous les besoins ne sont pas couverts. Ces échanges l’ont mis en évidence.
→ Réécouter l'émission "On en parle" de RTS La Première, du 30 octobre 2018
→ Voir le communiqué de presse de bilan diffusé le 5 novembre 2018
→ Consulter le site de la Journée cantonale des proches aidants
→ S'abonner à la newsletter ProcheConnect pour resté informé des prochains LiveConnects
Les parents qui ont bénéficié de l’allocation en faveur des familles s'occupant d'un-e mineur-e handicapé-e (AMINH), parce qu’ils ont cessé ou diminué leur activité professionnelle alors que leur enfant était mineur, peuvent déposer une demande de compensation auprès du service des PC à Vevey, lorsque l’enfant atteint l’âge adulte.
Ils sont susceptibles de recevoir l’équivalent du montant versé par l’AMINH avant la majorité de leur enfant, sous réserve de modifications de la situation (niveau d'aide, reprise ou augmentation de l'activité professionnelle notamment).
L’Office fédéral de la santé publique (OFSP) a retenu le projet ProcheConnect de Pro Infirmis Vaud comme modèle de bonne pratique pour le soutien aux proches aidants.
Découvrez le descriptif du projet ainsi que d'autres modèles de bonnes pratiques sur la page de la Confédération.
Le Conseil fédéral reconnaît que le travail des proches aidants constitue une part importante des soins et qu'il doit être mieux reconnu.
Il entend améliorer la conciliation entre activité professionnelle et prise en charge de proches.
Lors de sa séance du 27 juin 2018, le Conseil fédéral a mis en consultation trois mesures:
- Régler le maintien du salaire pour les absences de courte durée
- Créer un congé pour la prise en charge d’un enfant gravement malade ou victime d’un accident
- Etendre les bonifications pour tâches d’assistance.
La consultation se terminera le 19 octobre 2018.
Communiqué du Conseil fédéral du 28 juin 2018
Les propositions du Conseil fédérail sont saluées.
Toutefois procap dénonce l'inégalité de traitement entre les familles, induite par le projet. En effet, a-t-on pensé aux parents qui ont interrompu leur activité professionnelle pour s'occuper de leur enfant handicapé, et qui subissent déjà de lourdes pertes de revenu?
Prise de position de procap
Quant à la Communauté nationale d'intérêts en faveur des proches aidants, elle estime que les mesures devraient aller plus loin et ne pas exclure les situations de handicaps des deux types de congé, ainsi que de prendre en considération d'autres situation de la vie courante.
Prise de position de la CI-Proches aidants
Avec Claire & George, les soins pour votre proche sont organisés à l'hôtel: soins, assistance, location de moyens auxiliaires, accompagnement de promenade ou encore transport.
Histoire que les vacances soient aussi les vôtres. L'offre s'étoffe en Suisse romande. A découvrir!
Par Marianna Monti, représentante régionale Suisse romande, Société suisse de la sclérose en plaques (SEP)
Barbara Clerc, assistante sociale à la Société SEP
La Société SEP œuvre depuis près de 60 ans auprès des personnes atteintes de SEP et de leurs proches.
Accompagner le chemin des proches est essentiel pour qu’ils puissent continuer à prendre soin d’eux-mêmes et être attentifs à leurs besoins.
Afin de déposer leur ressenti, être écouté et conseillé, la Société SEP met à disposition une Infoline, un Conseil vidéo ou encore des entretiens personnels.
Pendant leurs échanges avec les proches, les assistantes sociales et l’infirmière du Centre romand SEP abordent plusieurs thématiques distinctes et les questions posées peuvent être très variées :
- La maladie l’emporte sur mon couple, comment réagir face à cette nouvelle relation ?
- Comment parler de la difficulté de mon rôle de proche alors que mon conjoint malade est obnubilé par sa pathologie ?
- J’aimerais pouvoir avoir un jour ou même quelques heures pour moi, mais mon proche ne peut/ne veut pas rester seul. Que puis-je faire ?
- Quelles sont les perspectives financières et professionnelles pour mon enfant atteint de SEP ?
Par Yann Vincze, juriste, Office des curatelles et tutelles professionnelles (OCTP), Bureau d'aide aux curateurs privés (BAC) du Canton de Vaud
En matière médicale, si une personne est capable de discernement, c’est elle seule qui peut consentir ou s’opposer à des traitements médicaux. Il s’agit d’un droit strictement personnel que la personne peut exercer même si elle se trouve sous curatelle de portée générale ou est privée de l’exercice des droits civils.
Auparavant, la représentation d’une personne incapable de discernement était réglée principalement par des normes cantonales. Dans certains cantons, les proches pouvaient directement consentir aux actes médicaux, dans d’autres, seuls les médecins disposaient de ce pouvoir après consultation ou non des membres de la famille [1].
Le nouveau droit définit une liste hiérarchique des personnes susceptibles de représenter la personne incapable de discernement dans le domaine médical (article 378 CC). Ce sont d’abord les personnes désignées dans des directives anticipées ou dans un mandat pour cause d’inaptitude qui ont le pouvoir de représentation thérapeutique. Si la personne n’a pas pris de telles dispositions, c’est au curateur que revient ce pouvoir, dans la mesure où son mandat comprend cette tâche [2]. Ensuite, viennent les membres de la famille de la personne concernée, pour autant qu’ils lui fournissent une assistance personnelle régulière [3].
Outre les cas d’urgence où le médecin prend lui-même les décisions imposées par les circonstances, il existe deux exceptions à l’article 378 CC où la personne concernée n’a pas de représentant thérapeutique : lors d’un placement forcé (PLAFA) ou lorsque la personne se trouve dans une institution psychiatrique. Le médecin prendra dans ces cas les décisions après discussion avec la personne concernée et la personne de confiance qu’elle aura désignée, cette dernière pouvant évidemment être un proche aidant.
Notes:
[1]Message du Conseil fédéral à l’appui du projet de loi concernant la révision du Code civil suisse (Protection de l’adulte, droit des personnes et droit de la filiation), FF 2006, 6647ss.
[2] Ce sera toujours le cas pour les curatelles de portée générale, pour les autres types de curatelle il faut se référer à l’avis de nomination qui liste les tâches que doit accomplir le curateur.
[3] Dans l’ordre : le conjoint ou la conjointe, la personne qui fait ménage commun avec elle, les descendants (enfants, petits-enfants), les parents et finalement les frères et soeurs.
L'inclusion doit devenir une évidence!
A l'occasion des 40 ans du Service de conseil social précoce de Pro Infirmis Vaud, la problématique de l'intégration de l'enfant en situation de handicap sera au coeur de cette journée de conférences et d'échange. Que l'on soit professionnel ou simple citoyen, nous avons une responsabilité collective de nous interroger sur les obstacles qui restent.
Au-delà des moyens qui ne sont pas toujours judicieusement utilisés, et qui parfois ne sont pas en adéquation avec les volontés politiques, le service des Besoins spéciaux de la petite enfance souhaite sensibiliser les acteurs de l'inclusion.
Cette journée est destinée aussi bien aux parents et associations d'entraide, qu'aux professionnels et futurs professionnels de la petite enfance et de l'enseignement.
"Cap ou pas cap?", mercredi 12 septembre 2018 de 8h15 à 17h, Aquatis Hotel-Restaurant & centre de conférences, route de Berne 148, 1010 Lausanne.
Vous devez vous déplacer en famille avec une personne en chaise roulante et vous ne possédez pas de véhicule adapté?
Un bus VW adapté est mis gratuitement à disposition des familles par le Centre éducatif et pédagogique (CEP) à Estavayer.
Lisez bien les conditions.
