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répit, conférences, groupes d'échange, soutiens divers et astuces
pour faciliter le quotidien des proches de personnes handicapées)
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Au menu de ce numéro:
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Votation du 5 juin: à qui profite la Loi sur la procréation médicalement assistée ? Par Catherine Rouvenaz, Secrétaire romande d’AGILE.CH (Les organisations de personnes avec handicap)
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Depuis l’an dernier, le diagnostic préimplantatoire (DPI) est autorisé en Suisse. Le Conseil fédéral souhaitait lever son interdiction pour éviter aux couples porteurs d’une maladie héréditaire grave de la transmettre à leurs enfants. Une centaine de couples par an sont concernés. Cette année, nous votons sur sa loi d’application, la LPMA, combattue par référendum par plusieurs coalitions politiques et associatives.
Pour AGILE.CH, membre du mouvement « Préférer la diversité à la sélection », cette loi a été dénaturée par le parlement, qui l’a exagérément élargie : le DPI est autorisé non plus seulement aux couples à risque génétique élevé, mais à tous les couples stériles procédant à une fécondation in vitro. En 2014, ils étaient 6'269.
La Suisse compte 29 centres de procréation médicalement assistée qui se partagent un marché de quelque 60 millions de francs (Bilan, 15.04.2015). Le risque est donc grand que les couples, désemparés au moment de prendre une telle décision, soient encouragés à effectuer un DPI, sans parler du risque de stigmatisation qu’ils encourent en choisissant de ne pas choisir. En outre, la LPMA ne contient aucune liste de maladies graves. Qui va donc décider de la nature et de la gravité d’une anomalie pour sélectionner les embryons ?
Le DPI ne doit pas être une procédure de routine répondant à une quête de perfection, au détriment de la diversité et de la solidarité. Les progrès scientifiques ne doivent pas être régulés par l’économie de marché, mais par une législation restrictive. Sinon, gare aux dérives. Revenir au sommaire
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En vacances grâce aux services d’aide et de soins à l’hôtel ! |
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Nous avons tous besoin de vacances à un moment ou un autre, pour changer de décor et rompre avec le quotidien. Seulement voilà, quand notre enfant ou notre conjoint se déplace en chaise roulante et qu’il a besoin de soins quotidiens, il ne suffit pas de réserver le premier hôtel qui nous plaît dans la destination choisie. La Fondation Claire & George a compris cela et offre ses services "sur mesure" pour organiser de « vraies » vacances pour la personne handicapée et pour les proches qui l’accompagnent.
Claire & George se charge de :
- Recommander les hôtels et les chambres adéquats selon votre demande
- Effectuer la réservation
- Organiser les services additionnels souhaités (aide, soins, assistance, promenade accompagnée, moyens auxiliaires, transport)
Un séjour avec Claire & George est-il coûteux ?
Claire & George ne prend pas de commission. Les frais d’aide et de soin à l’hôtel sont les mêmes que des soins à domicile. La location de moyens auxiliaires, les éventuels frais de transport ou d’accompagnement sont à votre charge. Une aide financière de Claire & George jusqu’à Fr. 60.- par nuit peut être sollicitée en cas de besoin.
Destinations
Basée à Berne, la majorité des hôtels partenaires de Claire & George se trouvent en Suisse alémanique et au Tessin. Désireuse de développer son offre en Suisse romande, Claire & George est disposée à chercher un hôtel en Suisse romande à votre demande. N'hésitez pas à les contacter (kontakt@claireundgeorges.ch – 031 301 55 65)!
Alors, où passerez-vous vos prochaines vacances ?
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Avec la Chaise Rouge, votre proche est indépendant pour ses sorties culturelles |
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Votre proche ne peut pas sortir sans être accompagné, mais il ne souhaite pas toujours sortir avec vous ? Votre proche aimerait assister à un concert mais vous ne partagez pas ses goûts musicaux ? Pour une fois, vous aimeriez passer une soirée de votre côté ?
La Chaise Rouge propose un accompagnement personnalisé, adapté à différents types de handicap, par des personnes bénévoles formées. La Chaise Rouge est un service de la Croix-Rouge Vaudoise avec le soutien de Pro Infirmis Vaud.
Pour toute demande, contactez Pro Infirmis Vaud au 021 321 34 34.
Afin de mettre toutes les chances de votre côté pour trouver un bénévole, faites votre demande à l’avance.
En savoir plus
Voir la vidéo sur la Chaise Rouge (RTS « Les Petits Bonheurs », 24.06.2012) - 2 minutes
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Le service de relève Phare : « une bouffée d’air, une pièce du puzzle, un soutien » Bettina Forlesi, intervenante à domicile, témoigne.
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(Photo prétexte)
Le service de relève Phare prend le relais des parents ou du conjoint auprès de l’enfant ou de la personne en situation de handicap pendant quelques heures, ponctuellement ou régulièrement. Bettina Forlesi fait partie de l’équipe des intervenants à domicile qui rendent possible ces précieux moments sur lesquels les proches peuvent compter. « Ma présence offre un temps au proche pour souffler, pour se ressourcer. Parfois simplement pour vaquer à des gestes de la vie quotidienne la tête libre ou encore pour privilégier des moments avec d’autres membres de la fratrie. Ma venue est comme une bouffée d’air, une pièce du puzzle, un soutien… J’ai le sentiment de jouer un rôle très important. J’apporte une énergie nouvelle, j’arrive avec ma touche personnelle, ce qui permet des retours, des échanges… Je communique énormément avec les familles – c’est dans ces partages que nous trouvons des pistes, des solutions parfois. Il est important de se mettre au diapason et d’avancer ensemble avec les proches».
Si Bettina sait que son intervention bénéficie aux proches, elle s’investit tout autant dans son intervention auprès de la personne ou de l’enfant handicapé. « J’essaie toujours de m’adapter aux besoins de la personne que j’accompagne, de proposer des activités qui font du sens et procurent du plaisir. J’aime me creuser la tête et proposer des activités tant sportives, culturelles que créatives.»
Quant à sa motivation, Bettina Forlesi en parle en ces termes: « Je dis toujours qu’il y a une part d’égoïsme lorsqu’on s’occupe des Autres car c’est très valorisant et enrichissant ! Les échanges sont fabuleux… Accompagner des personnes touchées dans leur autonomie ou leur santé, c’est une remise en question sur mes propres capacités, mes limites... »
Dans son travail pour Phare, Bettina Forlesi côtoie des personnes dont la vie est semée d’obstacles. Et pourtant ses relations sont aussi faites de rires et de spontanéité. « Je me dis souvent que j’interviens quelques heures chaque semaine ou de temps à autre selon la situation, et je rentre à la maison sur mes deux jambes ; la personne que j’ai accompagnée reste avec les difficultés liées à son handicap et la famille continue « son combat » pour trouver les meilleures solutions face aux embûches du quotidien. Je trouve qu’il y a une force extraordinaire dans ces familles, elles trouvent des ressources inespérées ! Une sacrée leçon de vie… Des moments de rires ? Il y en a chaque semaine. Avec une jeune fille, nous avons fait le jeu des devinettes pour reconnaître des goûts. A peine rentrée, la maman accompagnée d’une amie se retrouvent avec un foulard sur les yeux et nous éclatons de rire à voir leurs grimaces!» Revenir au sommaire
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Marathon de Lausanne: marchez avec nous! |
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Cette année la Journée des Proches aidants du 30 octobre vous invite au Marathon de Lausanne. Des activités de loisirs telles que courir et marcher sont bénéfiques pour notre bien-être à tous, aussi quand on est proche aidant.
Pro Infirmis constitue une petite équipe dans la catégorie Nordic Walking (10 km) et serait ravie que des proches de personnes handicapées se joignent à elle le 30 octobre ainsi qu’à l'un ou l'autre de nos entraînements !
Vous avez des notions de Nordic Walking ? Contactez-nous dès que possible pour vous inscrire (Anne-Claire.Vonnez@proinfirmis.ch – 058 775 34 59)
Pour vous relayer pendant nos sorties et le jour du Marathon, le service Phare peut vous aider. Revenir au sommaire
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La rubrique pratique |
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Au musée en famille gratuitement !
Grâce à la Carte « Etoile Filante », ce n’est pas seulement l’enfant en situation de handicap, mais toute la famille qui entre gratuitement au musée ! En savoir plus
Par ailleurs la Fondation Etoile Filante réalise le rêve le plus cher d’enfants et d'adolescents atteints dans leur santé, leur offrant ainsi un grand moment de bonheur. De quoi rêverait votre enfant ? En savoir plus
La trisomie 21 (syndrome de Down) enfin reconnue par l’assurance-invalidité
Depuis le 1er mars 2016, l'assurance-invalidité prend en charge les traitements médicaux pour les atteintes à la santé en lien avec la trisomie 21. Pour savoir comment procéder, quels sont les frais pris en charge et quels sont ceux qui ne sont pas couverts, ainsi que les dédommagements possibles pour les frais de transport liés aux soins, vous pouvez consulter la fiche-info de Pro Infirmis.
Les transports publics gratuits si vous en accompagnez une personne handicapée
La carte de légitimation pour voyageur avec un handicap fait voyager gratuitement la personne accompagnante.
En savoir plus
Retrouvez en tout temps cette information sur procheconnect.ch dans la rubrique « Sortir avec mon proche ». |
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Agenda |
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Au cinéma avec le film « Angry Birds »
En toute détente, même si la personne que vous accompagnez a besoin de bouger ou de sortir pendant la séance. Tarif unique de Fr. 10.-.
Proposé par insieme Vaud. Dimanche 5 juin à 10h30 à Prilly
Café des proches animé par Alexandre Jollien
Café philosophique et convivial sur le thème « Le sens du vide » proposé par Espace Proches. Samedi 11 juin de 9h à 10h30 à Lausanne
Session d’ateliers pour les proches aidants sur le thème « J’accompagne mon proche dans ses soins et dans ses déplacements avec douceur et sécurité ». Au programme : protéger son dos lors de l’aide aux déplacements, aide pour les soins (hygiène corporelle, alimentation,…).
Proposée par la Croix-Rouge Vaudoise. Samedis 4 et 18 juin, ainsi que 2 juillet à Lausanne
Six jours à pied dans le Jura
La Patrouille des Sentiers, une aventure dans laquelle se lancer seul, en famille ou en groupe, que l’on soit ou non personnellement concerné par la maladie psychique. Une expérience où importe avant tout la diversité des rencontres tout au long du chemin. Entre Boudry et le Col du Marchairuz, du 25 au 30 juillet
« Médecine et handicap : la collaboration, dialogue ou monologue ? »
La collaboration avec le corps médical en question lors de cette journée d’étude invitant au dialogue entre les personnes en situation de handicap, leurs proches, les professionnels et les médecins.
Jeudi 8 septembre, Lausanne (CHUV)
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Ce message est envoyé par Pro Infirmis Vaud
1003 Lausanne, tél 021 321 34 34 |
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