Journée des maladies rares: un focus sur l'implication du patient dans la recherche et le système de santé

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Dans le cadre de la Journée internationale des maladies rares, l'association ProRaris organise chaque année une journée de rencontres, de discussions et d'échanges. L’occasion pour l'association d'attirer l'attention de la population et des autorités sur un problème majeur de santé publique souvent méconnu.

Plus de 7000 maladies rares ont été identifiées à ce jour, la majorité étant d’origine génétique. Bien que chacune d’entre elles n’affecte qu’un nombre limité de personnes, ces maladies prises dans leur ensemble concernent 6 à 8% de la population, soit près de 580'000 personnes en Suisse (source: HUG).

Focus sur l'implication du patient dans la recherche et le système de santé

Dans le cadre de la 13e Journée des maladies rares, Pro Raris propose une série de conférences sur le thème : "Implication des patients dans la recherche clinique et le système de santé : Défis et opportunités". L'événement se déroulera sous forme de webinaire (en ligne) avec traduction simultanée en allemand et en français.

• Date et horaire : Samedi 4 mars 2023, de 10h à 13h30, par visiocoférence (le lien vers la conférence est envoyé lors de l'inscription)
• Programme
• Inscription jusqu'au 26 février 2023 via le formulaire en ligne: le lien d'accès sera envoyé suite à l'inscription.
• Informations
• Pour toute question: contact@proraris.ch ou 021 887 68 86