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© Marco Milivojevic /Pixnio

Les maladies rares mises en lumière

Une fois par an, dans le cadre de la Journée internationale des maladies rares, ProRaris invite toutes les personnes impliquées à une journée de rencontre, de discussion et d'échanges. L’occasion pour ProRaris d'attirer l'attention de la population et des autorités sur un problème majeur de santé publique souvent méconnu.

Durant cette journée, l’association propose des conférences, des témoignages, des débats, des tables rondes et des rencontres à l’occasion desquels patient-e-s, proches, associations, professionnel-le-s du domaine médical chercheur-euse-s, médias et grand public échangent et discutent.

Une rencontre virtuelle le 5 mars 2022

Dans le cadre de la 12e Journée des maladies rares,  Pro Raris, en collaboration avec l'Université de Zurich, propose un cycle de conférences sur des thématiques en lien avec les maladies rares.

• Date et horaire : Samedi 5 mars 2022, de 9h45 à 16h, par visiocoférence (le lien vers la conférence est envoyé lors de l'inscription)
• Programme
• Inscription jusqu'au 28 février 2022 via le formulaire en ligne
• Informations
• Pour toute question: contact@proraris.ch ou 021 887 68 86

Pour que l’inclusion des personnes en situation de handicap avance enfin et pour montrer la détermination de ces dernières et celle de leurs proches à faire en sorte que les choses avancent, les association de défense des personnes en situation de handicap vous invitent à vous joindre à elles et à se rassembler le 9 mars à Berne pour faire valoir nos droits.

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Une sortie au théâtre adaptée aux personnes en situation de handicap visuel: le spectacle Giselle en audiodescription

Le théâtre de Vidy propose une représentation de la pièce de théâtre Giselle (mise en schène par François Gremaud) adaptée aux personnes en situation de handicap visuel.

Une audiodescription professionnelle en direct sera assurée par l'association Ecoute voir.

Dans Giselle, la danseuse Samantha van Wissen partage l’art auquel elle a consacré sa vie. Par le mouvement et les mots et avec la complicité d’un quatuor original interprétant la musique de Luca Antignani, elle fait revivre au présent le ballet Giselle, dont l’héroïne meurt d’amour avant que son aimé soit ensorcelé par une danse vengeresse.

• Où? Théâtre de Vidy, Av. Gustave-Doret, Lausanne
• Quand? Samedi 19 février à 18h
• Entrée gratuite pour l'accompagnant-e
• L’équipe du théâtre peut vous accueillir à l’arrêt de bus « Théâtre de Vidy » desservi par les lignes 2 et 24. 

Pour entrer dans le spectacle...Un atelier d'exploration par le mouvement vous est proposé!

En amont de la représentation, les audiodescripteurs animeront un atelier d'exploration par le mouvement. Il est conçu à partir de la matière chorégraphique du spectacle et axé sur la découverte d'une courte séquence d'audiodescription, dans le détail et dans le corps. Porté par des indications simples, par la musique, le groupe vit pour quelques mesures au rythme intime du spectacle. Il n'est pas nécessaire d'être danseur ni même sportif pour participer. Il remplace la visite des décors.

• Où? Théâtre de Vidy, Av. Gustave-Doret, Lausanne
• Quand? Samedi 19 février à 15h30
• Inscription par e-mail ou téléphone pour l'audiodescription: AD@ecoute-voir.org ou 079 893 26 15

La « carte de légitimation pour voyageurs avec un handicap » permet à un proche d'une personne en situation de handicap de l'accompagner gratuitement sur les lignes des entreprises de transport public sur lesquelles est valable le demi-tarif. Cette carte de légitimation est progressivement intégrée au SwissPass depuis le 1^er janvier 2022.

Le basculement s'effectuera de manière échelonnée par canton et en trois phases.

Pour ce qui concerne le Canton de Vaud, l’intégration de la carte de légitimation au SwissPass se fera au mois de septembre.

Quelles démarches à entreprendre ?

J’ai déjà une carte de légitimation

• L’actuelle « carte de légitimation pour voyageurs avec un handicap» 2017-2020 émise sur papier vert reste valable jusqu’à nouvel ordre. Vous pouvez continuer à l’utiliser jusqu’au mois de septembre
• Si vous êtes déjà en possession d’un SwissPass (si vous avez un demi-tarif, par exemple), vous pourrez, dès le mois d’août, faire une demande afin d’intégrer votre carte de légitimation à votre SwissPass. Il vous faudra remplir le formulaire « Attestation médicale pour SwissPass » à télécharger ici.
• Si vous n’avez pas encore de SwissPass, vous pourrez, dès le mois d’août, demander à obtenir un pass afin d’y intégrer votre carte de légitimation. Il vous faudra remplir le même formulaire « Attestation médicale pour SwissPass » accompagné d’une copie de votre carte d’identité et d’une photo passeport.
• Informations complémentaires.

Je n’ai pas encore de carte de légitimation ou j’ai perdu ma carte

• Jusqu’au mois de septembre, les offices cantonaux restent chargés de l'émission des nouvelles cartes d'accompagnement et des cartes de remplacement. Vous pouvez contacter la préfecture de votre lieu de domicile pour obtenir votre carte de légitimation.
• Dès le mois de septembre, vous pourrez faire la demande selon la nouvelle procédure et l’obtenir ainsi sur votre SwissPass.

Pour toute question, contactez le Call Center Handicap des CFF au 0800 007 102

Depuis le 1^er janvier 2022, des adaptations ont été apportées à la contribution d’assistance (CA). Si l’Assurance-invalidité vous a reconnu un droit à la CA la nuit, ces changements vous concernent.

Quels changements depuis le 1^er janvier ?

• Le montant maximum du forfait de nuit a été revu à la hausse, pour passer de CHF 89,30.- à 160,50.-.
• Les forfaits de nuit qui ne sont pas facturés peuvent être convertis en heures et utilisés pendant la journée. Cette flexibilité facilite l'organisation de l'assistance, par exemple si des membres de la famille peuvent prendre le relais durant la nuit. A noter que le travail d’assistance des proches ne peut toujours pas être rémunéré par le biais de la contribution d'assistance.
• Afin de vous faciliter la gestion et l’utilisation de la contribution d’assistance, vous avez dorénavant la possibilité de bénéficier d’heures de conseil spécialisé tous les trois ans.

Comment remplir sa facture pour l’AI ?

La facture à envoyer à l’Office de l’assurance-invalidité (OAI) pour la contribution d’assistance change au 1^er janvier 2022. Il s’agit désormais d’utiliser le nouveau formulaire.

• Vous trouverez le nouveau formulaire ici : https://www.aivd.ch/a-votre-service/formulaires.html (cliquer sur l’onglet « Factures » puis sur « 318.632 Factures AI »).
• Pour celles et ceux qui établissent la facture directement en ligne sur le site de l’OAI, le formulaire est automatiquement mis à jour.  
• Si vous êtes intéressé-e à faire et à envoyer votre facture directement en ligne depuis le site de l’Office AI, vous pouvez vous inscrire ici : https://guichet.aivd.ch/connexion.

Convertir le forfait de nuit en heures de jour

Si l’AI vous a reconnu un besoin d’aide la nuit, et que certaines nuits sont effectuées bénévolement par un proche, vous avez la possibilité de les transformer en heures de jour.

Pour ce faire :

• Indiquez les nuits assumées par l’employé-e privé-e sous le code tarifaire 665.03 du formulaire.
• Les nuits qui n’ont pas été assumées par l’employé-e privé-e mais effectuées par un-e proche sont à saisir sous la rubrique « Nuit non facturée car : » (2e page du formulaire) en précisant le nombre de nuits effectuées par un-e proche sous « Prestation fournie gratuitement par des proches (amis, membres de la famille) ».

Le forfait sera automatiquement converti en heures de jour.

Pour d'autres informations la contribution d'assistance:

Lire l'article "La contribution d'assistance de l'AI: utile pour les proches?"

Le Bureau d'aide aux curateurs privés (BAC) et Pro Infirmis proposent une formation destinée spécifiquement aux parents d’enfants en situation de handicap qui vont devenir majeurs ou le sont depuis peu et pour lesquels la question d’une curatelle se pose. Elle a lieu le 17 novembre 2022.

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En tant que proche d'une personne en situation de handicap, vous avez la possibilité de déduire les frais liés au handicap sur votre déclaration d'impôt ou celle de votre proche. Par ailleurs, certaines prestations financières ne sont pas imposables.
ProcheConnect fait le point sur les choses à savoir pour remplir sa déclaration.

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Le 1^er janvier 2022 a marqué l’entrée en vigueur de plusieurs modifications liées à la révision de la Loi de l’assurance-invalidité (AI). Petit tour d’horizon des principaux changements.

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Dès le 1^er janvier, le montant de l’allocation familiale pour enfant invalide dans le Canton de Vaud augmente de 360 à 400 francs. Dernière étape d’une hausse progressive prévue par la réforme vaudoise de la fiscalité des entreprises (RIE III).

Les parents domiciliés dans le Canton de Vaud ayant un enfant en situation de handicap âgé de 16 à 20 ans bénéficient d’une allocation familiale cantonale pour enfant invalide ayant pour objectif de contribuer à l’entretien de l’enfant. Depuis le 1^er janvier 2022, cette allocation a augmenté pour passer de CHF 360.- à CHF 400.-. Elle s’élève à CHF 440.- dès le troisième enfant.

Comment sont versées les allocations familiales ? Les allocations familiales ne sont pas versées automatiquement mais uniquement sur demande. Les personnes salariées touchent les allocations familiales avec leur salaire, tandis que les parents indépendants, sans activité lucrative, travaillant dans le secteur agricole ou au chômage les reçoivent d'une caisse d'allocations familiales ou d'une caisse de chômage. 

• Communiqué de presse du Canton de Vaud sur l’augmentation des allocations familiales
• Informations complémentaires pour demander l’allocation familiale

Une aide complémentaire pour les familles s’occupant d’un enfant mineur en situation de handicap

En plus de l’allocation familiale, l’allocation en faveur des familles s'occupant d'un mineur en situation de handicap à domicile (AMINH) est destinée à reconnaître l'action particulière de l'un des parents lorsqu’il doit réduire ou cesser son activité lucrative afin d'aider et soutenir un enfant en situation de handicap.

Êtes-vous concerné-e par l'AMINH? > En savoir plus

Pour vérifier vos droits, déposer une demande, poser une question, n'hésitez pas à contacter Pro Infirmis:

058 775 34 34 - vaud@proinfirmis.ch

Quel sport pratiquer lorsqu'on est en chaise roulante? Où partir en vacances avec un enfant autiste? Les réponses de nos spécialistes!

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